La ceguera es una discapacidad visual que afecta a un 0’7% de la población mundial (39 millones de personas), concentradas en un 90% en los países en vía de desarrollo. En España casi un millón de personas padecen algún tipo de discapacidad visual y alrededor de 70.000 personas presentan ceguera total. Tan solo un 3% de los invidentes son por ceguera infantil.

​El protagonista de la siguiente historia es Guillem León, un joven de 19 años que, a pesar de su ceguera completa, es pianista. En estos momentos, Guillem está realizando el Grado Superior de Piano en el Conservatori del Liceu en Barcelona. Su especialización es la música clásica y su pasión la ha heredado de su padre, Benjamín León, que también es ciego y pianista, pero de jazz.

En la historia de la música hay grandes músicos carentes de visión como Ray Charles (clarinetista, cantante y pianista), Art Tatum (pianista), Blind Willie McTell (guitarrista y cantante) y Stevie Wonder (cantante y compositor).

En este fotoreportaje mostramos el día a día de un pianista invidente, alejándonos de la idea de “superación”, palabra que suele acompañar a menudo a estos grandes genios.

Emma compagina su pasión con el estudio y, aunque lo hace desde su casa y su organización es casi perfecta, a veces le resulta complicado llevar las asignaturas en regla.

De forma rutinaria, Emma se prepara cada día para ir a las clases de ballet en Corella Dance Academy, una escuela de ballet especializada en la Danza clásica, la cual no abandona hasta pasadas las siete de la tarde.

Al llegar a casa, la aspirante a bailarina profesional, va a dormir pronto para poder rendir bien al día siguiente y así dar lo mejor de ella, no sin antes estirar y ponerse hielo en las articulaciones para prevenir posibles fracturas y esguinces. Sin embargo, hay veces que la precaución no lo es todo.

A dos semanas de participar en una de las competiciones más esperadas para la bailarina y su futuro profesional, Emma sufrió una pequeña luxación en su pie debido al sobreesfuerzo. Emma se puso nerviosa y, toda la presión que estaba recibiendo más su propia exigencia hicieron que se excediera con la cura y el hielo, de tal modo que acabó quemándose el tobillo generando una ampolla lo suficientemente grande como para no dejarle ponerse las puntas.

La esencia de este reportaje fotográfico es intentar plasmar la vida de una chica joven que aspira a poder ser bailarina profesional, así como demostrar que no todo lo que hay en el ballet es bonito, sino que, detrás, hay un gran esfuerzo que, a veces, pasa desapercibido. 

La colección pretende volver a recuperar conceptos alegres frente una época de mucha sobriedad debido a la crisis y las incertidumbres.

»» El diseñador Miguel Suay muestra su nueva colección en el desfile 080. Leer más aquí. 

Joaquín vive su enfermedad con alegría, como una oportunidad para ayudar a los demás a través de su testimonio. El motivo para enfrentar y dar sentido a su calvario diario es su fe católica. Joaquín es miembro del Opus Dei, una congregación religiosa. “El dolor en sí no me gusta, ni para mí ni para nadie. Entonces, me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el cielo. De las dos, me quedo con la segunda. Qué quieres que te diga, estoy seguro de que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento soy feliz”, reconoce.

Tras diagnosticarle la esclerosis, Joaquín montó junto a su hermano BJ Adaptaciones, una empresa dedicada a acondicionar las casas de personas discapacitadas. Además, escribió El invitado imprevisto: “El “invitado” se llama esclerosis. Es imprevisto, porque no te lo esperas. Un buen día, está y ya no se va. Como si le gustara el lugar o quisiera fastidiarte. Pero, ¿es posible ser feliz en esa situación? He aquí la experiencia de alguien que dice que sí, que es posible ser feliz en el dolor.

Llevar una empresa o escribir un libro y un blog, todo ello a través de una cotidianidad extraordinaria y desde una silla de ruedas. Eso era hace unos años, ahora ya no se mueve de la cama. Tan solo puede hablar y gesticular con su rostro. La esclerosis va paralizando su cuerpo, pero es incapaz de frenar su fuerza de voluntad.

Joaquín se hace entender a través de susurros y balbuceos que proponen proyectos ambiciosos como una titulación de cuidadores o abrir su hogar a quien desee para transmitir su testimonio. Una casa que jamás está vacía, muestra del cariño y de la huella que Joaquín deja en los demás:

“Hace un tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara. Actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio”, un acuerdo que se firma comiendo una golosina.

Este fotorreportaje intenta retratar la vida de Joaquín a través de la enfermedad, la fe y su carácter emprendedor para tratar de comprender, en palabras de Joaquín, “cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa”.